“พวกเขายังเป็นนกตัวเล็กๆ ที่ยังต้องพึ่งพาและยังต้องการมีต้นไม้ให้เกาะ Little Birds เป็นเหมือนบ้าน แม้กระทั่งบินออกไปแล้ว ไม่ว่าประสบความสำเร็จหรือไม่ เขาก็สามารถกลับมาที่บ้านหลังนี้ได้เสมอ” คุณนิว-พิมพ์ผกา พยัคใหม่ ผู้ประสานงานมูลนิธิเครือข่ายเยาวชน Little Birds บอกเล่าให้ฟังถึงความหมายของชื่อมูลนิธิฯ ที่สะท้อนให้เห็นถึงหัวใจในการทำงานของมูลนิธิฯ ได้เป็นอย่างดี
มูลนิธิเครือข่ายเยาวชน Little Birds หรือมีชื่อเล่นว่า “บ้านลูกนก” ดูแลช่วยเหลือเด็กและเยาวชนผู้อยู่ร่วมกับเชื้อเอชไอวีที่เกิดจากแม่สู่ลูกที่ออกจากสถานสงเคราะห์เป็นหลัก โดยมีน้องๆ ในการดูแลประมาณ 106 คน ซึ่งอายุน้อยสุดมีอายุเพียง 13 ปี เท่านั้น
“การทำงานไม่ว่าจะเป็นการเยี่ยมบ้าน รวมกลุ่มให้คำปรึกษา ทำกิจกรรมการให้ความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับเอชไอวี ยา อนามัยเจริญพันธุ์ ล่าสุดกิจกรรมหลักที่ทำคือเรื่องการลดการตีตราภายในหรือ Self-stigma ค่ะ”
สำหรับจุดเริ่มต้นของ Little Birds ไม่ได้เกิดจากกลุ่มองค์กรขนาดใหญ่ แต่เกิดจากการรวมกลุ่มกันของพี่ๆ น้องๆ จากสถานสงเคราะห์ ประมาณ 10 คน เพราะมองเห็นปัญหาและความยากลำบากที่เพื่อนๆ ได้รับ จึงอยากจะช่วยเยียวยาและเป็นที่พึ่งพิงให้กับน้องๆ รุ่นต่อไป ให้สามารถออกไปใช้ชีวิตในสังคมได้อย่างมีคุณภาพ
“มูลนิธิฯ เองตั้งขึ้นมาเพื่อรองรับน้องๆ ที่ออกจากสถานสงเคราะห์ ซึ่งรู้อยู่แล้วว่าเด็กที่ออกจากสถานสงเคราะห์ไม่มีผู้ปกครอง ไม่มีพ่อแม่ หรือว่ามีญาติแต่ก็ไม่ได้คุ้นชินกันนัก เพราะน้องๆ กลุ่มนี้เขาจะอยู่ร่วมกับเชื้อเอชไอวีตั้งแต่เกิด บางคนพ่อแม่เสียชีวิตไปแล้ว ทำให้เขาแทบจะไม่มีญาติพี่น้องเหลืออยู่
“ก่อนหน้าที่จะมีมูลนิธิฯ ตัวเองก็ออกจากสถานสงเคราะห์เหมือนกัน รวมกลุ่มกับเพื่อนๆ พี่ๆ แล้วทำการนัดเจอผู้ใหญ่ที่เขาให้คำปรึกษาเราได้ เราอยากตั้งกลุ่มของพวกเราขึ้นมากันเองเพื่อเอาไว้ปรึกษากัน เวลามีคนไม่กินยา หรือมีปัญหาต่างๆ นานา จนกระทั่งจากกลุ่มเล็กๆ 10 กว่าคน จนมาถึงทุกวันนี้ได้จัดตั้งเป็นมูลนิธิขึ้นมา ถ้านับปีจดทะเบียน ปีนี้ปีที่ 3 แล้ว แต่ถ้านับจากที่พวกเราจับกลุ่มกันมาก็ไม่ต่ำกว่า 7 ปี”
ดูแลกันเหมือนคนในครอบครัว
นอกจากการอยู่ร่วมกับเชื้อตั้งแต่เกิด การพลัดพรากจากครอบครัว ไปจนถึงการก้าวผ่านช่วงวัยหัวเลี้ยวหัวต่อเพียงลำพัง ก็ทำให้น้องๆ กลุ่มนี้ต้องเผชิญกับปัญหาที่ซับซ้อนมากกว่าเด็กในวัยเดียวกัน คุณนิวบอกว่า เยาวชนเป็นกลุ่มที่เซ้นซิทีฟกว่า เพราะพวกเขายังมีปัญหาหลายด้านที่ยังก้าวข้ามไม่พ้น ทั้งเรื่องการเรียน ความรัก ยาเสพติด หรือแม้แต่การมองเห็นคุณค่าในตัวเอง
“ด้วยความที่เป็นวัยรุ่น มันจะมีหลายปัญหาเข้ามาเกี่ยวข้องด้วย วัยรุ่นทั่วไปเขาก็มีปัญหาอยู่แล้วใช่มั้ยคะ ไม่ว่าจะเป็นการท้องไม่พร้อม หรือเรื่องยาเสพติด ทุกเรื่องเลย แต่ประเด็นหลักของน้องๆ กลุ่มนี้คือเขาต้องอยู่ร่วมกับเชื้อ มันก็เลยทำให้เราต้องทำงานหนักและต้องต่อเนื่องในเรื่องการรักษา ถ้าสมมติเราไม่ทำมันจะกลายเป็นเรื่องของการป่วย เจ็บ และตาย ไม่ว่าน้องๆ มาในสภาพไหน เราต้องรับให้ได้ จะมาเป็นศพ ป่วยหนักแค่ไหน ก็พร้อมซัพพอร์ตพาไปหาหมอให้เร็วที่สุด”
Little Birds จึงไม่ใช่แค่หน่วยงานดูแลและส่งต่อ แต่คือบ้านที่ช่วยเยียวยาทั้งกายและใจของน้องๆ ได้เสมอ
“บางคนหนีออกมา บางคนมีแฟน บางคนไม่พร้อมที่จะอยู่ตรงนั้นต่อ แต่ออกแล้ว เขาก็ยังมีที่ตรงนี้ที่คอยให้คำปรึกษา ไม่ว่าจะเรื่องงาน เรื่องเรียนต่อ หรือเรื่อง อื่นๆ
“ส่วนใหญ่เราจะรู้จักกัน คุ้นเคยกัน อย่างตัวนิวเองก็ลงไปทำกิจกรรมกับน้องๆ ที่สถานสงเคราะห์อยู่แล้ว เขามีปัญหาอะไร เขาก็จะบอก พี่ ตอนนี้หนูอยู่กรุงเทพฯ นะ ทำงานนี้ๆ อยู่ หนูอยากกลับมากินยาหนูต้องทำยังไง เราก็จะช่วยดูเรื่องสิทธิเรื่องอะไรต่างๆ ให้เขา ซึ่ง Little Birds ก็จะประสานงานร่วมกับพี่ๆ เจ้าหน้าที่ที่โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ถ้าน้องอายุไม่เกิน 24 ปี ก็จะส่งต่อเคสการรักษาให้กับพี่เขา ให้น้องได้รับยาอย่างต่อเนื่อง หรือถ้าเกินกว่านั้นก็ส่งไปตามสิทธิของเขา
“ตอนแรกเราพาเขาไปรักษา 1 ปีเลย บางคนย้ายกี่ที่เราก็จะพาเขาไปจนเขาคุ้นชินกับระบบ คุ้นชินกับหมอ ให้เขารู้สึกโอเค แล้วเราก็จะปล่อย แต่ก็มีบางเคสที่พอเขาไปเองแล้วเจอปัญหา เราก็ต้องนับหนึ่งใหม่กับเขา ต้องเล่าก่อนว่า น้องๆ จะคุ้นชินกับการรักษาในระบบคลินิกเด็ก พอโตขึ้นสิทธิก็ไปอยู่กับประกันสังคม รักษาที่คลินิกผู้ใหญ่ จึงไม่คุ้นชินกับคำพูดคำจา คลินิกเด็กกับคลินิกผู้ใหญ่จะต่างกัน ผู้ใหญ่ก็จะพูดห้วนๆ แต่ทางคลินิกเด็กจะโอบอ้อม เขาจะช่วยประคับประคองช่วยจนถึงที่สุด”
แต่เมื่อโควิดระบาด ก็ทำให้เพิ่มอุปสรรคในการเข้าถึงน้องๆ ไม่ใช่น้อย
“โควิดทำให้พวกเราไม่ค่อยได้เจอกัน พอหมดโควิดก็น่าจะมีอะไรหลายๆ อย่างที่เราต้องทำใจ เพราะขนาดไม่มีโควิด ก็ยังมีหลายเรื่องที่เราต้องแก้ไขเลย แต่ก็พยายามจะคุยกับน้องทุกคนผ่านเฟสบุ๊ค ผ่านไลน์ เข้าไปทุกช่องทางที่ติดต่อได้ เพื่อไม่ให้รู้สึกห่างไกลจากเรามากเกินไป คนไหนเราช่วยได้ เราก็จะช่วย ไม่ว่าจะเป็นค่าเช่าบ้าน ข้าวสารอาหารแห้ง ทำอะไรก็ได้ให้เราผูกติดกับเขาไว้เสมอ เวลาเจอกันจะได้ไม่รู้สึกห่างเหินมากเกินไป”
จับมือช่วยกัน ค้นหากุญแจ
“เคยรู้สึกตีตราตัวเองนะคะ เกิดความรู้สึกเบื่อว่า ทำไมคนเป็นร้อยเป็นพันแล้วทำไมเราจะต้องเป็น แล้วเวลาเป็นปุ๊บก็ไม่ใช่คนใกล้ตัวมาบอก เป็นเจ้าหน้าที่มาบอกว่าเราเป็น แล้วพ่อแม่เราหายไปไหนหมด ครอบครัวเราก็หายไปหมด เหลือเราคนเดียวอยู่ในบ้านเด็กกำพร้าที่มีเด็กไม่รู้กี่คน หนูก็ต้องอยู่กับมันให้ได้”
—
“สิ่งที่ทำให้เราสูญเสียกำลังใจในการกินยาดี ทำให้เรารู้สึกไม่อยากกินยาแล้ว จริง ๆ แล้วก็เพราะตัวเราเอง เราอาจจะไปรับความคิดคนอื่นมา เรารู้ว่าสังคมตีตราอย่างนี้ เราก็เอามาตีตราตัวเองอีก กดดันตัวเองอีก มันทำให้เรารู้สึกว่าไร้ค่า ไม่มีตัวตน”
—
“หนูต้องการกำลังใจ เพราะว่าหนูตัวคนเดียวมาตั้งแต่เด็ก หนูอยากได้กำลังใจแต่เค้าก็ไม่อยู่แล้ว ไม่มีแล้ว หนูอยู่สถานสงเคราะห์มาตั้งแต่เด็ก ออกจากที่นั่นมาอยู่ตัวคนเดียวตอนอายุ 18 ตั้งแต่นั้นมาก็หางานทำมาตลอด อยู่คนเดียวมาตลอด ตอนที่หนูป่วย หนูก็กลับไปหนองคาย พักฟื้นตัวจนเดินได้อะไรได้ ก็ออกมาทำงาน หนูอยู่ตัวคนเดียว ไม่มีใคร ก็เร่ร่อนตามภาษาหนู หนูมีป้าสะใภ้นะคะ เคยโทรไปหาป้า แต่โทรไปทีไรเค้าก็รำคาญ หนูก็เลยไม่อยากโทรไป”
ตัวอย่างจากเคสที่เข้าร่วมโครงการวิจัยของมูลนิธิเครือข่ายเยาวชน Little Birds และ AHF Thailand
นี่เป็นเพียงหนึ่งในคำบอกเล่าจากน้องๆ ผู้อยู่ร่วมกับเชื้อที่ Little Birds ให้การดูแล สะท้อนให้เห็นถึงมิติของปัญหาที่ซ้อนทับอยู่มากมาย
ด้วยเหตุนี้ Little Birds จึงอยากจะค้นลงไปให้ลึกถึงต้นตอของปัญหา จนเกิดเป็นโปรเจ็คงานวิจัยร่วมกันกับ AHF Thailand ขึ้นมา เพราะหากสามารถค้นพบคำตอบที่แท้จริงได้แล้ว ก็จะช่วยปลดล็อคไม่เฉพาะกับน้องๆ เยาวชนกลุ่มนี้เท่านั้น แต่ยังสามารถช่วยแก้ปัญหาให้กับผู้อยู่ร่วมกับเชื้อทุกคนได้
“เราเคยคิดจะทำกันมานานแล้ว แต่ไม่มีใครมาช่วยเราสักที จน AHF Thailand เข้ามาช่วย ถ้าสมมติโครงการมันประสบความสำเร็จไปถึงขั้นหาคีย์ของมันเจอแล้ว เราสามารถเอากลุ่มตัวอย่างนี้ไปปลดล็อคให้กับเยาวชนที่อยู่ร่วมกับเชื้ออื่นๆ ได้ การทำงานด้านนี้ก็จะไม่เหนื่อยมาก เพราะได้รู้คีย์หลักๆ เลยว่าคืออะไรกันแน่ สาเหตุอะไรกันแน่ที่ทำให้เขากินยาไม่ต่อเนื่องหรือหยุดยาไป
“ตอนนี้การทำวิจัยผ่านไปเฟสนึงแล้ว กำลังคุยกันเรื่องเฟสที่ 2 เพื่อเจาะลึกลงไปอีก คือมันจะต้องมีอะไรสำคัญที่จะไปปลดล็อคตรงนั้นได้ และการทำงานในอนาคตอาจไม่มีคนทำงานด้านเอดส์และเอชไอวีเลยก็ได้ เพราะมันปลดล็อคได้หมดแล้ว พอเรารู้สาเหตุหลักของการหยุดยาแล้ว การตาย การป่วยก็จะลดลง
“นิวคิดว่าไม่ใช่แค่คนไทยอย่างเดียวที่ต้องการตรงนี้มาช่วยการทำงานด้านเอดส์ เรื่องการรักษามันดีขึ้น แต่ปัญหาเรื่องสภาพจิตใจของคนยังมีอยู่ ยิ่งคนที่อยู่ร่วมกับเชื้อตั้งแต่เด็กๆ มันมีอะไรที่เซ้นซิทีฟไปมากกว่านั้น มันต้องหาให้เจอ อย่างตัวเองเคยไปดูงานเอดส์ที่อัมสเตอร์ดัมมาก่อน ได้มีการพูดคุยกับเพื่อนเยาวชนประเทศอื่น เขามีปัญหาคล้ายๆ กันเลย ถ้าเราทำตรงนี้ ก็อาจเป็นโมเดลให้กับประเทศอื่นๆ ได้”
AHF Thailand ได้มีส่วนช่วยสนับสนุนด้านงบประมาณและทีมนักวิจัยที่เชี่ยวชาญด้านการทำงานเกี่ยวกับเอชไอวีและเอดส์มากว่า 30 ปี ทำให้สามารถวิเคราะห์และมองปัญหาต่างๆ ออกมาได้อย่างลึกซึ้ง ซึ่งมีน้องๆ จาก Little Birds เข้าร่วมโครงการทั้งหมด 40 คน เป็นผู้หญิงทั้งหมด
“บทสรุปออกมาดีมาก นี่เป็นแค่บทสัมภาษณ์จากเด็กกลุ่มนี้เท่านั้น ถ้าสมมติเราเอาข้อมูลตรงนี้ไปวิเคราะห์แล้วหาทางที่จะช่วยกันทำกิจกรรม มันต้องดีกว่านี้ การทำงานในอนาคตมันคงจะไม่เหนื่อยอีกต่อไป”
เพียงแค่เฟสแรกของการวิจัย ก็ทำให้พบปัญหาหลักๆ ที่มีส่งผลทำให้น้องๆ อาจหยุดยาหรือกินยาไม่ต่อเนื่องได้แล้ว นั่นก็คือ เรื่องสิทธิการรักษา และเรื่องขนาดยาและผลข้างเคียง
“อย่างเรื่องสิทธิ ยกตัวอย่างน้องคนหนึ่งเปลี่ยนที่ทำงานปีละ 3 ครั้ง เพราะเขาต้องการผลตรวจเลือด น้องก็ต้องเปลี่ยนงานไปเรื่อยๆ แล้วสิทธิเขาก็จะเปลี่ยนไปเรื่อยๆ เช่นกัน ประกันสังคมกระโดดมาบัตรทอง บัตรทองกระโดดมาประกันสังคม ก่อนหน้านี้เขาก็กินยาไม่ดีอยู่แล้ว การที่สิทธิกระโดดไปมา ทำให้การรักษาไม่ต่อเนื่อง
“ส่วนผลข้างเคียงของยา แม้ตอนนี้มียาที่โอเค น้อยมื้อน้อยเม็ด แต่น้องผู้หญิงส่วนใหญ่ไม่ผ่านเกณฑ์ เพราะมีเรื่องท้องเอย การดื้อยาเอย จึงเข้าโครงการยาต้านเอชไอวีเม็ดเล็กๆ เท่าเม็ดยาแก้แพ้ไม่ได้ ทำให้เขาต้องกินยาเป็นกอบๆ หลายเม็ดไม่เท่าไหร่ หลายเม็ดแล้วสองมื้อคูณไปอีก บางเม็ดเท่านิ้วก้อยครึ่งนิ้ว คือยาต้านเขายังไม่มีเป็นเม็ดเดียว บางคนก็มีโรคอื่นร่วมด้วยอีก
“น้องผู้หญิงเองที่เค้ารักสวยรักงามอยู่แล้ว ผลข้างเคียงของยาทำให้สรีระต้องเปลี่ยนแปลงเยอะมาก หรือยาบางตัวน้อยมื้อน้อยเม็ดก็จริง แต่มีฤทธิ์กล่อมประสาททำให้เขารู้สึกเหมือนพักผ่อนไม่เพียงพอ ก็เลยไม่กินดีกว่า พอไม่กินนานๆ เข้า ก็จะป่วย ป่วยเสร็จเขาก็เสียชีวิตไปในที่สุด
“กว่ายาจะพัฒนามาถึงจุดนี้ น้องๆ บางคนก็ดื้อยาไปแล้ว เพราะอย่างที่รู้บางคนกินตั้งแต่เกิด มันเกิดความเบื่อ ผู้หญิงเองพอมีแฟน อยู่กับแฟนระยะแรกไม่กินยาอยู่แล้ว เพราะหนึ่ง แฟนไม่รู้ผลเลือด ก็ทำให้ขาดยาไป สอง หลายคนมีความคิดว่า การที่ผู้ชายคนนึงจะรักเค้า ก็ต้องมีลูกด้วยกัน ทำให้เกิดการท้องไม่พร้อม มันเซ้นซิทีฟมาก วัยรุ่นทุกคนมีปัญหานี้เหมือนกัน แต่น้องๆ ของเราอยู่ร่วมกับเชื้อด้วย ทำให้การทำงานเลยต้องคูณสอง”
ในตอนนี้เราอาจเพิ่งได้คำตอบส่วนหนึ่งว่าอะไรทำให้น้องๆ ไม่อยากกินยา AHF Thailand และ Little Birds จะยังคงร่วมมือกันต่อไป เพื่อหาวิธีแก้ไขปัญหาที่ต้นตอที่ลึกกว่านี้ให้ได้ด้วยการออกแบบวิธีการหรือโมเดลการทำงานที่ตอบสนองต่อปัญหาได้อย่างตรงจุดมากยิ่งขึ้นไม่แน่ว่าเราอาจจะได้เจอกุญแจดอกสำคัญในเร็วๆ นี้ กุญแจที่จะช่วยไขปัญหาและคลายล็อคทั้งหมด เพื่อช่วยให้น้องๆ ที่อยู่ร่วมกับเชื้อสามารถดูแลตัวเองได้ มีกำลังใจในการกินยา มีความหวังและมีชีวิตที่สดใส
สุดท้ายนี้ คุณนิวได้กล่าวทิ้งท้ายเอาไว้ว่า Little Birds จะยังทำงานเหมือนเดิม นอกเหนือจากงานวิจัย เพื่อช่วยเหลือน้องๆ ให้สามารถออกไปใช้ชีวิตได้อย่างมีคุณภาพ
“พวกเราไม่ได้อยากขออะไรไปมากกว่าโอกาส โอกาสให้พวกเราได้ลงมือทำแล้วค่อยตัดสินพวกเรา เพราะว่าถ้าคุณไม่ให้โอกาสพวกเราเลย ก็จะเชื่อความคิดเดิมๆ อย่างนี้ตลอดไป พวกเราเองก็พยายามทำตัวเองเพื่อให้ได้รับโอกาสนั้นเหมือนกันค่ะ อยากให้สังคมได้รับรู้ว่าเรามีความสามารถ มีศักยภาพ ขอแค่คุณให้โอกาสลองเปิดใจให้คนที่มีเชื้อเอชไอวีทำงานดูค่ะ”
ระหว่างที่รอกุญแจดอกนั้น พวกเราทุกคนสามารถช่วยน้องๆ ผู้อยู่ร่วมกับเชื้อได้ ด้วยการลดการตีตราจากเรา เพื่อไม่ให้เขาตีตราตัวเอง ให้ทุกที่เป็นบ้านให้เขากลับไปได้อย่างอบอุ่นหัวใจ เช่นเดียวกับบ้าน Little Birds หลังนี้ที่พร้อมโอบกอดและปลอบโยน “นกตัวน้อย” ด้วยความรัก
หมายเหตุ: สำหรับน้องๆ เยาวชนคนไหนที่เป็นผู้อยู่ร่วมกับเชื้อต้องการคำแนะนำช่วยเหลือ สามารถติดต่อ Little Birds ได้ทาง LINE ID: new1994pim หรือ Facebook: GrowingUpWithHIV เพจที่ให้คำแนะนำทุกเรื่องของเยาวชน ไม่ว่าจะเป็นเรื่องท้องไม่พร้อม เอชไอวี ตรวจเลือด ฯลฯ