ปัจจุบัน ผู้ติดเชื้อเอชไอวีสามารถใช้ชีวิตได้เหมือนกับคนที่ไม่ติดเชื้อเอชไอวี หลายคนเป็นบุคคลากรที่มีความรู้ความสามารถขององค์กร หลายคนทำงานเพื่อพัฒนาคุณภาพชีวิตและทำประโยชน์ให้กับคนในสังคม เราต่างรับรู้ได้ถึงความเท่าเทียม เราต่างเรียนรู้ที่จะอยู่ร่วมกัน เกิดการยอมรับซึ่งกันและกัน แต่กว่าที่สังคมไทยจะมาถึงจุดนี้ไม่ง่ายเลย มีเรื่องราวมากมายในอดีต ที่ต้องอาศัยความเสียสละของคนรุ่นก่อน ตลอดจนการทำงานหนักในการผลักดันสิ่งต่าง ๆ เพื่อวางรากฐานสิทธิการดูแลรักษาผู้ติดเชื้อเอชไอวีได้อย่างเป็นรูปธรรมมาจนถึงทุกวันนี้
AHF Thailand มีโอกาสได้พูดคุยกับ คุณอภิวัฒน์ กวางแก้ว ประธานเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย หนึ่งในแกนนำยุคแรกที่ทำงานด้านเอชไอวี ซึ่งคุณอภิวัฒน์ได้ให้ฉายาตนเองแบบติดตลกว่า ตนเป็นมารร้ายในสายตาใครหลายคน ไม่มีใครอยากให้ไปเยี่ยมเยียนเท่าไหร่ เพราะเกรงว่าจะถูกตรวจสอบหรือติดตามงาน คุณอภิวัฒน์เล่าว่าในยุคแรก ๆ ที่เชื้อเอชไอวีเข้ามาในประเทศไทยนั้น ได้สร้างความสับสนให้กับคนไทยเป็นอย่างมาก
“ในอดีตเราอยู่กับความไม่เข้าใจเรื่องเอดส์พอสมควร ตั้งแต่เรื่องการเข้าถึงการรักษา ซึ่งเป็นเรื่องใหญ่สำหรับผู้ที่อยู่ร่วมกับเชื้อ หลายคนสูญเสียโอกาสในการรับการรักษา เพราะยามีราคาแพงมาก และยังไม่มีแผนการรักษาหรือระบบการดูแลอย่างชัดเจน จะเห็นว่าผู้ติดเชื้อจะถูกนำไปทิ้งไว้ในสถานที่ต่าง ๆ เช่น สถานสงเคราะห์และวัด นำมาซึ่งความหวาดกลัว และการรังเกียจกีดกัน”
การสื่อสารผิดวิธีทำให้เกิดการตีตรา
“เมื่อ 20-30 ปีที่แล้ว มีการสื่อสารที่ทำให้คนหวาดกลัวโรคเอดส์เพื่อป้องกันการแพร่ระบาด ทำให้มีผลกระทบระยะยาวตามมา ซึ่งเรื่องเอดส์ถูกนำไปเชื่อมโยงกับวัฒนธรรมทางเพศในหลายประเทศรวมถึงไทยด้วย เมื่อสังคมตีกรอบแบบนี้ จึงทำให้เกิดการตีตราและการเลือกปฏิบัติ”
สิ่งที่คุณอภิวัฒน์เล่านั้น สามารถสะท้อนมุมมองของคนในสังคมยุคนั้นได้ว่า โรคเอดส์เป็นโรคน่ารังเกียจ เป็นแล้วตาย เกิดจากความสำส่อนทางเพศ และไม่อยากข้องเกี่ยวด้วย แต่มีคนกลุ่มเล็กๆ ที่ร่วมกันต่อสู้เพื่อผู้ติดเชื้อได้รับการดูแลรักษา เพื่อให้มีชีวิตยืนยาวต่อไปให้นานที่สุด
“ในอดีต ผมและเพื่อน ๆ เชื่อในเรื่องการเป็นเจ้าของปัญหา เอชไอวีไม่ควรเป็นเรื่องของกลุ่ม Key populations เท่านั้น แต่ควรเป็นเรื่องของเราทุกคน จึงล้มลุกคลุกคลานร่วมกันต่อสู้และผลักดันเชิงนโยบาย โดยมีเป้าหมายในการเข้าถึงสิทธิการรักษาและส่งเสริมการอยู่ร่วมกันด้วยการเคารพในความเท่าเทียม จากเป้าหมายแรก ๆ คือ จากที่ไม่มียา ก็ทำให้มียา จากราคาที่แพงก็ต่อสู้เรื่องสิทธิบัตรทำให้ยามีราคาถูกลง”
อีกหนึ่งความสำเร็จที่ภาคภูมิใจของคุณอภิวัฒน์ คือ การต่อสู้เพื่อให้มีระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ และการต่อสู้จนมียาต้านไวรัสเพื่อดูแลผู้ติดเชื้อทุกคนในประเทศให้เข้าถึงระบบการรักษาอย่างดีที่สุด
“ปัจจุบันการเข้าถึงสิทธิการรักษาของไทยดีขึ้นเรื่อย ๆ มีสูตรยาตัวใหม่ อันเนื่องมาจากการทำงานของเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ภาครัฐ และภาคประชาสังคมที่บูรณาการร่วมกัน แต่เรื่องการตีตราและเลือกปฏิบัตินั้นเป็นปัญหาที่ยังไม่สามารถทำให้หมดไปจากสังคมไทยได้ แม้จะมีองค์กรรัฐและเอกชนหลายแห่งจะประกาศนโยบายไม่ต้องตรวจเอชไอวีก่อนเข้าทำงานแล้วก็ตาม”
แม้ว่าปัจจุบันจะมีการรักษา การให้ยาต้านไวรัสกับผู้ติดเชื้ออย่างทั่วถึง แต่ก็ยังมีคนที่หายไปจากระบบ (Lost to follow up) อยู่เป็นจำนวนไม่น้อย นี่อาจเป็นหนึ่งในรอยรั่ว (Gap) ที่ทำให้ยังพบผู้ติดเชื้อรายใหม่อยู่
“ควรต้องมีแผนการติดตามอย่างจริงจัง ว่าทำไมถึงหายไป เพราะชีวิตคน ๆ นึง มีหลายมิติ หลายปัจจัย มิติทางสังคมที่ส่งผลกระทบ เช่น ความไม่สบายใจในการกินยา สูตรยาเป็นมิตรได้มาตรฐานตามแนวทางของประเทศหรือไม่ หรือปัญหาสภาพเศรษฐกิจทางบ้าน เป็นต้น แกนนำและเจ้าหน้าที่ของโรงพยาบาลต้องช่วยกันออกแบบระบบการดูแลคนเหล่านี้ให้มีประสิทธิภาพมากขึ้น”
ผู้ติดเชื้อ สีแดง สีเหลือง สีเขียว
“ตัวระบบบริการควรส่งเสริมให้ผู้ติดเชื้อให้สามารถดำเนินชีวิตไปข้างหน้าได้ เราจะออกแบบระบบนี้อย่างไร ซึ่งอาจต้องเริ่มจากการวิเคราะห์ผู้ติดเชื้อออกเป็นกลุ่มให้ชัดเจน เช่น
กลุ่มสีแดง คือ กลุ่มที่มาใหม่ มีปัญหาความทับซ้อนเรื่องโรคฉวยโอกาส และต้องอาศัยการดูแลติดตามอย่างใกล้ชิด
กลุ่มสีเหลือง คือ กลุ่มที่พัฒนาขึ้นมาจากสีแดง ซึ่งระบบจะต้องออกเป็นให้เขาพัฒนาไปเป็นสีเขียวให้ได้
กลุ่มสีเขียว คือ กลุ่มที่พัฒนาตัวเองขึ้นมาจากสีแดงและสีเหลือง มีความรับผิดชอบในการกินยา สามารถจัดการชีวิตคนเองได้เป็นอย่างดี
ดังนั้น เมื่อมีการวิเคราะห์โดยแบ่งผู้รับบริการออกเป็นประเภทอย่างชัดเจนแล้ว จะนำไปสู่การออกแบบระบบให้บริการที่มีประสิทธิภาพและตอบโจทย์ความต้องการของผู้รับบริการได้อย่างแท้จริง”
นอกจาก 3 กลุ่มนี้ คุณอภิวัฒน์ยังเสนออีกกลุ่มที่ไม่มีสี คือ กลุ่มคนที่ Lost to follow up ซึ่งจะต้องมีระบบการให้บริการที่พิเศษกว่า 3 กลุ่มแรก ปัจจุบันแกนนำกลุ่มผู้ติดเชื้อกำลังทำงานร่วมกันเพื่อวิเคราะห์ปัญหาของคนกลุ่มนี้ และนำไปออกแบบระบบบริการที่ตรงความต้องการ สามารถลดจำนวนของผู้รับบริการที่หายไปจากระบบได้มากขึ้น
เสนอให้มี 95 ตัวที่ 4
“95 ตัวที่ 4 นี้ เป็นเรื่องของคุณภาพชีวิต เพื่อให้ผู้ติดเชื้ออยู่ในระบบได้อย่างมีความสุข และช่วยแก้ปัญหา Lost to follow up เช่น คนที่ขึ้นเลข NAP แล้วหายไปไหน และเราจะติดตามคนเหล่านี้กลับเข้าสู่ระบบได้อย่างไร จำเป็นต้องวิเคราะห์และออกแบบระบบบริการให้ตอบโจทย์และทำให้เขาเห็นว่า การเข้าถึงการรักษาจะสามารถเปลี่ยนแปลงชีวิตเขาได้อย่างไร”
คุณอภิวัฒน์เล่าให้เราฟังว่า มีความสุขที่ได้เห็นการเข้าถึงการรักษา ทำให้ชีวิตหลายคนเปลี่ยนไปอย่างชัดเจน
“ผมเห็นผู้ติดเชื้อหลายคนมีอายุยืนยาวและสูงวัยกันเยอะมาก และเขาใช้ชีวิตอยู่ได้ภายใต้บริบทที่เขาอยู่ มีลูกมีหลาน เด็กที่อยู่ร่วมกับเชื้อตั้งแต่แรกเกิดก็โตเป็นหนุ่มเป็นสาวแล้ว สะท้อนให้เห็นว่าเขาก็ไม่ตาย เขาก็อยู่ได้นะ”
ข้อจำกัดของการทำงานด้านเอชไอวี
“ในอดีตจนถึงปัจจุบันจะพบปัญหาเรื่องงบประมาณสนับสนุนคนทำงาน ประเทศไทยมีกลไกคณะกรรมการเอดส์แห่งชาติ เรามีคณะอนุกรรมการที่ขับเคลื่อนเรื่องนี้ แต่เป็นกลไกที่ไม่ได้มีงบประมาณในการทำงาน เป็นลักษณะกลไกแบบงานวิชาการและราชการพอสมควร ถึงแม้จะมีภาคประชาสังคมร่วมในคณะก็ตาม ผมคิดว่าเรื่องนี้เป็นเรื่องใหญ่ ส่งผลให้เราต้องพึ่งพางบประมาณจากต่างประเทศมาเป็นระยะเวลายาวนาน”
กองทุนโลกเข้ามาเติมเต็มการทำงานภาคประชาสังคม
“องค์กรที่จัดสรรงบประมาณมาสนับสนุนกลไกการทำงานด้านเอชไอวีให้กับองค์กรภาคประชาสังคมส่วนใหญ่จะมาจากต่างประเทศ และกองทุนโลกก็เป็นหนึ่งในงบประมาณมาให้กับประเทศไทยมาโดยตลอด หากวันใดวันหนึ่งกองทุนโลกยุติการสนับสนุน จะส่งผลกระทบกับแผนยุติเอดส์ภายในปี 2030 แน่นอน ดังนั้น เรื่องของงบประมาณที่สนับสนุนคนทำงาน รวมถึงการดำเนินงานร่วมกันระหว่างภาครัฐและภาคประชาสังคมยังคงเป็นโจทย์ท้าทายของไทย”
ในฐานะของคนทำงาน คุณอภิวัฒน์ได้เสนอมุมมองการทำงานด้านเอดส์ของประเทศไทยในอนาคตไว้อย่างน่าสนใจ
“การดูแลรักษาผู้ติดเชื้อเอชไอวีในบ้านเรามีทิศทางดีขึ้น แต่โจทย์ใหญ่ที่ยังรอการแก้ไข คือ การลดการตีตราและการกีดกัน ทำอย่างไรให้ผู้รับบริการมีความมั่นใจว่า พวกเขาได้รับการปกป้องคุ้มครองสิทธิ สามารถเข้าถึงระบบการรักษาและบริการที่เป็นมิตร ควรให้ความสำคัญกับการปรับเปลี่ยนภาพลักษณ์ ด้วยการรณรงค์และการสื่อสาร ช่วยกันสร้างบรรยากาศแห่งความเท่าเทียม เพราะเรื่องเอดส์ไม่ควรเป็นเรื่องของผู้ติดเชื้อเท่านั้น แต่ควรเป็นเรื่องของทุกคน ต้องขยายกลุ่มเป้าหมายและคิดว่าต่อจากนี้เราจะทำงานกับเด็ก เยาวชน ผู้หญิง วัยเจริญพันธ์ และคู่ของผู้ติดเชื้อเอชไอวีอย่างไร ขณะเดียวกัน ทุกภาคส่วนควรพร้อมใจกันออกมาประกาศเจตนารมณ์ว่าจะไม่มีการบังคับตรวจเอชไอวีก่อนสมัครงาน และพร้อมเป็นส่วนหนึ่งในการยุติปัญหาเอดส์ในประเทศไทย นี่เป็นปัจจัยสำคัญที่จะพาประเทศของเราไปสู่โค้งสุดท้าย หรือ ยุติเอดส์ภายใน 8 ปีนี้ได้”
AHF Thailand ขอชื่นชมคุณอภิวัฒน์ที่อุทิศตนเพื่องานด้านเอชไอวี และมุ่งมั่นพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ติดเชื้อเอชไอวีมาตลอดระยะเวลากว่า 30 ปี ด้วยปณิธานอันแน่วแน่ที่จะช่วยเหลือและผลักดันงานที่สำคัญร่วมกับทุกภาคส่วนในประเทศไทยเพื่อบรรลุเป้าหมายยุติเอดส์ต่อไป แต่เป้าหมายนี้คงไม่สามารถบรรลุได้หากขาดซึ่งการสนับสนุน เราจึงหวังเป็นอย่างยิ่งว่าประชาคมโลกจะช่วยกันสนับสนุนงานด้านเอดส์ต่อไป โดยเฉพาะการสนับสนุนกองทุนโลกในการระดมทุนรอบที่เจ็ดนี้ เพื่อให้ทุกประเทศสามารถยุติเอดส์ได้ในที่สุด
“มีเอชไอวีก็เรียนได้ ทำงานได้ มีลูกและมีครอบครัวได้”
อภิวัฒน์ กวางแก้ว ประธานเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย